麒望全方位輔具系統

感謝臺北市立啟智學校的邀約測試

麒望目前雖然是針對全癱傷病友所開發的產品

但日後也會開發出適合腦麻朋友使用的輔具！

下了南部一趟

這次是麒望遇過最高齡的病友.

八十幾歲. 全癱二十餘年

只是佷可惜,我們過去時她仍在休息

等了一個小時左右，後來大家一致認為讓她好好休養

雖然我們沒有達成試用的目的

不過麒望針對這種高齡病友也有新的想法

感謝您！

FB原文網址：https://www.facebook.com/AAC.ChiWang/photos/a.1653760044859876.1073741826.1653697948199419/1846749248894287/?type=3&theater

🔵誠摯地邀請您把麒望加到搶先看 
　幫我們加油打氣！

先聊聊今年五月份遇到的女病友

在我們測試前，她已經快二年不碰電子產品
抗拒一切電視﹑電腦﹑還有任何可以得知外界的東西

是協會的志工以及她姐姐好說歹說才同意測試的
當天測試很OK

或許...有天她願意再擁抱世界時
就會透過協會找我吧

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接著是在產品發表會遇到的老先生
病況比較好。。。能走。。但不穩又緩慢

很明顯，他是被女兒硬拉過來看發表會
因為當我簡報完
他馬上站起來....緩緩往門口走
(當然啦，也可能我簡報得太爛了）

女兒阻止後，就把他拉過來我們這邊試用
結果不到三分鐘，他又要走人

女兒後來受不了就說：你一定要學，不然以後怎麼辦？

聽到這句
他才又乖乖坐下來測試
但沒二分鐘，連系統都沒開始用，又要走人...

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最後是上一篇提到的潘杯杯

最後的結果是...
潘杯杯家人淡淡地表示，他已經不想再試了

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心裏有點不好受
就算很難用，就算用得很累
努力著透過螢幕...
對老婆說聲，妳辛苦了
向女兒說一句：爸爸很愛妳
跟兒子說著：阿爸金歹勢
對家人也是一種釋放跟解脫不是嗎？

我難過的不是被拒絕
難過的是他們為什麼不給自己跟家人一個機會 ?
活在禁錮的身體，封閉的心靈
我想..大家都很難過吧

原文FB網址：
https://www.facebook.com/AAC.ChiWang/posts/1726435420925671

圖片

這是七月底八月初的案例

台北的 潘杯杯
ALS患者，已氣切
也是只剩眼嘴眉可以微動
　

註：目前協會都是派最重症讓我測試
　　畢竟系統的出發點就是為最重症而設計
　
極度排斥輔具
已使用知名眼控系統，但無法使用

這次是協會的志工及治療師的奔走
潘杯杯 才願意再給科技一次機會

猜測 潘杯杯 年紀應該頗大了.....
因為他女兒年紀比我大不少
　

由於目前的系統已經趨於穩定
在測試感應的過程中，並沒有遇到多大的問題
　

不過由於 潘杯杯力氣有限
而且我過去時恰巧快到他的休息時間
很快地，他就想休息了

所以後來就先教她女兒
再由她女兒來做教育訓練
　

分享這個案例的主要原因是....
我的系統被拒絕了 .....
　

原因是潘杯杯沒辦法用這麼技術性的介面
用一般的例子來說...
就像是叫老人家用哀鳳的意思
　

潘小姐就請我再設計一個老人家可以用的介面
不用聰明...不需技巧...簡單有力...
但又要可以輕鬆的打字
　

20天後的今天寫出來了
不過由於女兒回美國
家裏只剩外籍看護及潘媽媽
　
最重要的是....
我還沒時間寫說明書啊....
　

所以只能決定先把設備回收
待他們家有人可以接應後再說

FB原文網址：

https://www.facebook.com/AAC.ChiWang/posts/1657440531158494

鈴鈴，女孩子，25歲(沒打錯字,就是25)
19歲那年在宿舍中風跌倒在浴室....... 
至今已經六年
　
這是我第一個非ALS的使用者
　
已全癱氣切，無法言語
無法使用眼控（有機會再詳述)
以打字來說，市面上絕大多數輔具應該都派不上用場
至於我的系統？當然沒問題！
　
讓我感覺很不同的是
跟以往去病友家的氣氛完全不一樣
一整個很歡樂！
沒有愁雲慘霧，沒有絕望人生
　

鈴鈴家是單親家庭.........
我真心覺得她媽媽即樂觀又超偉大的！！
(圖1中是她姐姐跟雙胞胎妹妹)　

媽媽跟我聊天時，不斷說她不能放棄
一直強調她還這麼年輕，復原機率還是很大
當她說道 :"我怎麼能放棄？她這麼年輕，我有什麼理由放棄？"
我真的很感動......
(其實這一段若我臉皮夠厚，能把它拍下來的話
是非常非常有正面能量的！)

　
我喜歡這種感覺 
因為三年前我也是這麼想的
抱著希望，總是好事一件

　
但由於已經傷到腦
對她.....我自己的感覺是有點怪
針對我的系統，在功能面的基本認知上(講解時)
她的反應有點不符我的預期

　
有請鈴鈴試著打［大家好］
可是狀況不理想.........這並不是系統的問題
　
有些東西想問
但....我實在問不出口
很想再測得更尖銳詳細一點，但真的不敢測
　
基本上，在不收錢的情況下
我這裏的配備有限....
所以每一套我都希望能發揮最大的功效
配備要不要留，當下真的有點煎熬
　
不過
姐姐佷有把握她還認得ㄅㄆㄇ
媽媽也說著很希望跟她再一次好好聊天
　
所以
整套設備我還是放著讓鈴鈴用.....
過幾天再過去看看使用狀況
　

我會盡我所能，讓妳們母女可以再一次談心
　 
永遠不要放棄..!!

FB原文網址：

https://www.facebook.com/AAC.ChiWang/photos/pcb.1726426987593181/1726426917593188/?type=3

這是五月份跟漸凍人協會合作測試的二個案例
其中一個病友情況比較特殊
在這邊記錄起來，也跟大家一起分享
　
　
通常我們在說話時，眉毛是不會有動作的
除非說話的人要加上表情　
　
同理。。表達生氣時，眉毛一豎，但嘴巴可動可不動
不動的五官不是不動，而是我們大腦叫它們不要動　
(這句有點深奧，但那時忙著測試，協會的人也沒辦法解說太多)
　

原文FB網址：
https://www.facebook.com/AAC.ChiWang/posts/1655618941340653

上次失敗後
其實中間有去醫院請黃大哥，靜姐測試
（二位都是只剩臉部能動作的ALS患者）
　
　
結果成效還不錯
　
　
帶著這樣的成績
星期五就直接去汐止陳大哥家中上架
總之，算是很順利就是了
　
　
可取代眼控﹑非接觸式﹑價格門檻低
最重要的是，適用於所有全癱病友
拼了一年多，終於成功了！
　
　
有點怪，應該很高興開始下一步才對
但心情就是灰灰的
　
　
Mickey，看到了沒？
雖然整整晚了一年，但我們還是做到了
真的很希望你可以用看看...
真的很希望

原文fb網址
https://www.facebook.com/AAC.ChiWang/posts/1655615758007638

經過了三次展示...以及讓治療師實測後
漸凍人協會日前決定將我的產品實際投入病友測試
這是一個隨著認可而來的重大挑戰
　

原文FB網址：
https://www.facebook.com/AAC.ChiWang/posts/1653772801525267