鈴鈴,女孩子,25歲(沒打錯字,就是25)
19歲那年在宿舍中風跌倒在浴室....... 
至今已經六年
 
這是我第一個非ALS的使用者
 
已全癱氣切,無法言語
無法使用眼控(有機會再詳述)
以打字來說,市面上絕大多數輔具應該都派不上用場
至於我的系統?當然沒問題!
 
讓我感覺很不同的是
跟以往去病友家的氣氛完全不一樣
一整個很歡樂!
沒有愁雲慘霧,沒有絕望人生
 

鈴鈴家是單親家庭.........
我真心覺得她媽媽即樂觀又超偉大的!!
(圖1中是她姐姐跟雙胞胎妹妹) 


媽媽跟我聊天時,不斷說她不能放棄
一直強調她還這麼年輕,復原機率還是很大
當她說道 :"我怎麼能放棄?她這麼年輕,我有什麼理由放棄?"
我真的很感動......
(其實這一段若我臉皮夠厚,能把它拍下來的話
是非常非常有正面能量的!)

 
我喜歡這種感覺 
因為三年前我也是這麼想的
抱著希望,總是好事一件

 
但由於已經傷到腦
對她.....我自己的感覺是有點怪
針對我的系統,在功能面的基本認知上(講解時)
她的反應有點不符我的預期

 
有請鈴鈴試著打[大家好]
可是狀況不理想.........這並不是系統的問題
 
有些東西想問
但....我實在問不出口
很想再測得更尖銳詳細一點,但真的不敢測
 
基本上,在不收錢的情況下
我這裏的配備有限....
所以每一套我都希望能發揮最大的功效
配備要不要留,當下真的有點煎熬
 
不過
姐姐佷有把握她還認得ㄅㄆㄇ
媽媽也說著很希望跟她再一次好好聊天
 
所以
整套設備我還是放著讓鈴鈴用.....
過幾天再過去看看使用狀況
 

我會盡我所能,讓妳們母女可以再一次談心
  
永遠不要放棄..!!

 

 

 

FB原文網址:

https://www.facebook.com/AAC.ChiWang/photos/pcb.1726426987593181/1726426917593188/?type=3

 

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這是五月份跟漸凍人協會合作測試的二個案例
其中一個病友情況比較特殊
在這邊記錄起來,也跟大家一起分享
 
 
通常我們在說話時,眉毛是不會有動作的
除非說話的人要加上表情 
 
同理。。表達生氣時,眉毛一豎,但嘴巴可動可不動
不動的五官不是不動,而是我們大腦叫它們不要動 
(這句有點深奧,但那時忙著測試,協會的人也沒辦法解說太多)
 

但這位病友在張嘴時,眉毛也會一起動作
相同的,請她動眉毛時,嘴巴也會連帶一起張開 
(之前測試的病友往往 五官都已經不太能動) 
 
 
原因就是因為運動神經元已經被破壞
即使大腦知道不能動
但肌肉的無力感 卻會使她不得不利用其它的肌肉部位一起施力 
 
也就是她不得不放棄可以利用的一個部位(嘴 or 眉)
再搭配眨眼 或 眼球來去使用系統 
 
幸好現在的系統已經足己應付這些意外狀況
所以她也可以順利的打字跟大家打招呼
 
 
對於我來說,這是一次十分成功的測試
也很榮幸獲邀協會在六月份的研討會及產品說明會
 
 
希望一年多前的初衷可以實現!

 

原文FB網址:
https://www.facebook.com/AAC.ChiWang/posts/1655618941340653

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上次失敗後
其實中間有去醫院請黃大哥,靜姐測試
(二位都是只剩臉部能動作的ALS患者)
 
 
結果成效還不錯
 
 
帶著這樣的成績
星期五就直接去汐止陳大哥家中上架
總之,算是很順利就是了
 
 
可取代眼控﹑非接觸式﹑價格門檻低
最重要的是,適用於所有全癱病友
拼了一年多,終於成功了!
 
 
有點怪,應該很高興開始下一步才對
但心情就是灰灰的
 
 
Mickey,看到了沒?
雖然整整晚了一年,但我們還是做到了
真的很希望你可以用看看...
真的很希望

原文fb網址
https://www.facebook.com/AAC.ChiWang/posts/1655615758007638

 

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經過了三次展示...以及讓治療師實測後
漸凍人協會日前決定將我的產品實際投入病友測試
這是一個隨著認可而來的重大挑戰
 

星期五早上去第一位病友家實測
45歲,發病沒幾年......
手腳明顯萎縮,還可以勉強活動
尚未氣切,可發出聲音(但要家人才聽得懂)
 
測試結果:可以使用,但不順利
因為他一直抖一直抖一直抖
所以系統無法精確去感應動作
(這邊就不討論發抖的原因)

 
下午去醫院實測
使用者黃大哥,發病十幾年
已氣切無法說話,全身只剩眉眼嘴能動
 

使用情況比早上更不順利
因為他能動的幅度實在太小了
小到我能設定的參數都調不到
 

而且伴隨著呼吸器的頻率
身體也會有無法預料的干擾
 

可能他看到我失望的表情
黃大哥就示意請他老婆拿著瓦楞紙做的注音版
一字一字的表達

"加油,我很期待"

------------------

下一次一定會成功的

 

原文FB網址:
https://www.facebook.com/AAC.ChiWang/posts/1653772801525267

 

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感謝台北忠孝醫院願意提供單人病房來測試
感謝做支架的許經理全力的支援我

 
產品越來越成熟了!!
加油!

FB原文網址:

https://www.facebook.com/AAC.ChiWang/photos/a.1653760044859876.1073741826.1653697948199419/1653761984859682/?type=3

 

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圖片是我今年四月份去台北[漸凍人協會]展示輔具系統時照的
目前我已經跟協會正式開始合作整個的輔具計劃
 
再加上我也是ALS患者的家屬
(或許應該加上曾經二個字......)
  
 
所以.....我應該可以說上二句
 
對於Ice Bucket Challenge這個活動 
我想...
活到現在,第一次看到ALS這麼受到關注
世事無法公平,但起碼機會要平等
 
所以不管有人批做秀或是浪費水
對我來說,只要讓ALS患者有更多的資源
我就會樂觀其成
 
 
或許.....你會覺得他們在利用ALS的患者
但.......你覺得漸凍人還有什麼好失去的呢?
 
 
------離題分隔線--------
  
我希望全台灣不要再有人因為家境的問題而無法使用輔具
我希望所有的全癱患者(含ALS)不要像Mickey一樣輕易放棄希望

 
若順利的話
一套適用於[全癱無法言語]病友的輔具就產生了
最重要的是,家屬可以輕易的負擔!
 
 
測試階段的硬體備有七套,其中五套是給ALS病友
另外二套備用
 
 
所以,若您有親人朋友是[全癱無法言語]的患者,也歡迎你跟我們聯絡
電腦﹑所有週邊配備由我來支出

本篇FB連結:

https://www.facebook.com/AAC.ChiWang/photos/a.1653760044859876.1073741826.1653697948199419/1653768081525739/?type=3

 

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